5K Run for Rare Hadir dalam Rangka Rayakan Hari Penyakit Langka Dunia

Acara ini dimulai pada tanggal 29 Februari 2024 dengan kegiatan yang dilakukan secara online yaitu Patient Zoom Gathering dengan tema: "Show Your True Colors".

Pertemuan tersebut dihadiri oleh pasien penyakit langka dari seluruh Indonesia beserta tim dokter dan tim yayasan.

Kegiatan ini diselenggarakan karena merupakan momen langka yang terjadi empat tahun sekali.

Sementara itu, Wakil Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka, RSCM, dr. Klara Yuliarti, Sp.A (K) menyampaikan rasa terima kasih kepada Yayasan MPS dan Penyakit Langka.

"Karena Yayasan itu artinya adalah kita, sudah hadir pagi ini turut memeriahkan dan memberi kebaikan dan perhatian sekaligus semangat kepada keluarga dan pasien anak-anak dengan Penyakit Langka di acara Social Run," kata Klara.

"Serta turut menggaungkan awareness Penyakit Langka."

"Perhatian dan kepedulian dari komunitas dan masyarakat begitu penting, karna ada ungkapan to cure sometimes, but to comfort always."

"Maknanya ikhtiar dokter dan tenaga kesehatan kadang ada batasnya, namun kebersamaan, perhatian dan kepedulian sesama mampu mendampingi lebih jauh."

"Dalam momen istimewa ini, semoga gaungnya menjangkau banyak pihak, sampai ke Pemerintah menggugah dukungan lebih jauh untuk keluarga dan pasien," tutup Klara.

Turut memeriahkan ajang Social Run ini ada aktris dan duta Penyakit Langka Indonesia, Joanna Alexandra, dan aktris sekaligus sukarelawan Yayasan, Vinessa Inez.